Sampit (ANTARA) - Keluarga penderita thalassemia di Kabupaten Kotawaringin Timur dan Seruyan Kalimantan Tengah, kini memiliki wadah bersama yaitu Perhimpunan Orangtua Penderita Thalassemia Indonesia (POPTI).
"Pembentukan POPTI beranjak dari keinginan memiliki wadah bersama yang tujuannya untuk membantu memudahkan anak-anak kami mendapatkan pelayanan transfusi darah. Dengan adanya organisasi ini, diharapkan lebih mudah memperjuangkan jika ada kendala yang dihadapi," kata Ketua terpilih POPTI Kotim dan Seruyan, Mulyadi dihubungi dari Sampit, Selasa.
Thalassemia merupakan kelainan darah akibat faktor genetika dengan kondisi kelainan menyebabkan protein yang ada di dalam sel darah merah atau hemoglobin tidak berfungsi secara normal.
Penderita thalassemia akan mengalami anemia yang membuat penderitanya merasa mudah lelah dan lemas. Untuk mengobatinya, penderita thalassemia akan melalui transfusi darah berulang untuk menambah sel darah yang kurang.
Mulyadi menjelaskan, pembentukan POPTI Kotim dan Seruyan merupakan hasil konsultasi pihaknya dengan POPTI pusat. Atas saran itulah dibentuk POPTI Kotim dan Seruyan yang disebut-sebut merupakan yang pertama di Kalimantan Tengah.
Saat ini ada 26 peserta POPTI Kotim dan Seruyan yang terdiri dari lima orang di Seruyan, sedangkan sebagian besar lainnya merupakan warga Kotawaringin Timur. Namun kepemimpinan organisasi ini dipercayakan kepada Mulyadi yang berada di Seruyan.
Seharusnya dilakukan pelantikan pengurus oleh POPTI pusat, namun karena masih terjadi pandemi COVID-19 maka pelantikan pengurus ditiadakan. POPTI pusat nantinya hanya mengirim surat keputusan pengukuhan pengurus POPTI Kotim dan Seruyan.
POPTI menjadi wadah bersilaturahmi, saling berbagi, saling mendukung dan saling menguatkan para keluarga penderita thalassemia. Organisasi ini akan menjadi wadah komunikasi untuk berbagi informasi terbaru maupun merencanakan dan melaksanakan kegiatan bersama terkait dukungan terhadap kelancaran pengobatan rutin keluarga mereka yang menderita thalassemia.
Mulyadi menyebutkan, penderita thalassemia di Kotawaringin Timur dan Seruyan ada yang berusia satu tahun, namun terbanyak berusia pelajar. Namun, ada pula yang berstatus mahasiswa, bahkan ada yang sudah menikah dan memiliki anak.
Baca juga: 16 narapidana Lapas Sampit mendapat asimilasi rumah
Umumnya mereka menjalani transfusi darah satu bulan sekali. Kelainan darah ini membuat penderita thalassemia harus melakukan transfusi darah secara rutin seumur hidupnya.
Mulyadi berterima kasih karena penderita thalassemia, khususnya di Kotawaringin Timur, terbantu oleh ketersediaan darah yang selalu terjaga di Unit Donor Darah Palang Merah Indonesia (PMI) setempat.
Terima kasih juga merek sampaikan kepada RSUD dr Murjani Sampit yang sudah menyediakan ruang khusus untuk penderita thalassemia saat menjalani transfusi darah.
Untuk melakukan transfusi darah, penderita thalassemia di Kotawaringin Timur ditanggung BPJS Kesehatan dengan darah yang tersedia di PMI, sedangkan di Seruyan harus menyediakan pendonor karena masih terbatasnya fasilitas penyimpanan darah.
Sementara itu bagi penderita yang ingin menjalani terapi transfusi darah leukodepleted, pihak keluarga harus mengeluarkan biaya pribadi Rp400.000 karena tidak ditanggung pemerintah.
Leukodepleted merupakan produk darah yang telah melalui proses filtrasi leukosit sehingga diperoleh darah miskin leukosit yang dinilai lebih berkualitas dan aman dibanding darah yang diproses secara konvensional. Saat ini PMI Kotawaringin Timur menjadi satu-satunya di Kalimantan Tengah yang sudah menyediakan layanan filter leukodepleted tersebut.
Baca juga: Tiga sekawan ditangkap diduga palsukan surat hasil tes cepat COVID-19
Begitu pula untuk menjalani pemeriksaan ferritin atau kadar zat besi, pihak keluarga juga harus mengeluarkan biaya pribadi Rp400.000 karena tidak ditanggung pemerintah.
"Terapi itu bagusnya setiap bulan karena sangat terasa berdampak terhadap kebugaran tubuh anak kami, tapi karena terbentur biaya, umumnya ada yang tiga bulan sekali baru melakukannya. Kalau untuk setiap bulan itu transfusi darah biasa saja," kata Mulyadi.
Masalah seperti ini pula yang mendorong dibentuknya POPTI. Pihak keluarga berharap ada perhatian dan bantuan pemerintah untuk meringankan beban mereka karena penderita thalassemia harus menjalani pengobatan tersebut seumur hidup mereka akibat kelainan darah yang diderita.
Kepala Unit Donor Darah PMI Kotawaringin Timur, dr Yuendri Irawanto mengaku senang dengan terbentuknya POPTI Kotim dan Seruyan. Sejak lama dia memang mendorong agar para orangtua yang anaknya menderita thalassemia, membentuk wadah bersama.
"POPTI ini bisa menjadi wadah untuk saling berbagi informasi, saling menguatkan dan saling membantu. Bahkan jika ada kendala maka bisa dicarikan solusi dan diperjuangkan bersama melalui wadah ini. Kalau berjalan sendiri-sendiri tentu akan banyak kendala," ujar Yuendri.
Menurut Yuendri, semua pihak diharapkan memberi perhatian kepada penderita thalassemia. Selain memberi kemudahan mereka untuk menjalani transfusi darah secara rutin, juga sangat penting untuk memberi mereka dukungan moril dan bantuan lainnya karena penderita thalassemia akan menjalani pengobatan terus-menerus.
Baca juga: Piutang PBB-P2 di Kotim capai Rp31,4 miliar
Baca juga: Pelaku usaha rotan berharap kebijaksanaan pemerintah, kata Legislator Kotim
